RU
Все новости

«Загадала желание, что удастся собрать 50 тысяч»: 10-летней переселенке из Горловки нужна операция в Германии

Полина Гладкова (в центре) с семьей
Полина Гладкова (в центре) с семьей

Переселенка из Горловки Светлана Гладкова с двумя дочками сейчас живет в маленьком городке Песочин под Харьковом. У младшей 10-летней Полины с рождения редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА), передают «Свои.city».

Почти весь 2015 год Светлана с детьми провела в подвале своей многоэтажки в Горловке. Тогда стреляли Грады, мины ложились рядом, а в один день снаряд прилетел на 7-й этаж их дома и была смертельно ранена соседка.

В перерывах между обстрелами Светлана поднималась домой и звонила по объявлениям, чтобы снять квартиру в Харькове. Арендодатели слышали о месте проживания и о том, что у младшей дочери инвалидность – и отказывали. Но однажды повезло – родственники помогли Светлане и нашли крошечную квартиру, где они и живут.

«У Полины, если говорить обычными словами, не держится позвоночник. Она не может ходить и сидеть самостоятельно. Поэтому вместо игрушек мы радуемся, когда удается насобирать деньги на корсет, который держит ее тело и на инвалидную коляску, чтобы она могла передвигаться по квартире и выходить на улицу… Из-за отсутствия тонуса в суставах ее хребет уже согнулся на 90 градусов, это сильно давит на сердце, легкое. К тому же легкое у Поли одно и часто приходится подключать дыхательный аппарат, чтобы она могла дышать… За границей такие детки могут полноценно жить – медики делают специальные спицы-импланты, которые вживляют в позвоночник. И это дает отличный эффект для ребенка. Моя же доченька может согнуться пополам и погибнуть», – рассказывает Светлана Гладкова.

В Украине Полине предложили пройти 10 сложных операций, чтобы облегчить состояние. «Но никто из врачей не дает прогнозов, что хирургические вмешательства будут удачны. Да и она просто не выдержит 10 операций. Мы нашли альтернативу – немецкие медики готовы помочь. Они используют инновационную систему MAGEC (Magnetic Expansion Control). Это набор специальных стержней, которые ставят вдоль позвоночника, а затем их можно раздвигать с помощью внешнего магнитного устройства уже без операций», – поясняет переселенка.

На операцию нужно 50 тысяч евро. Но собственные доходы семьи совсем скромные: пенсия Полины по инвалидности, переселенческие выплаты и пенсия бабушки, которая с ними живет.

С помощью благотворительного фонда «Крона» смогли собрать 20 тысяч евро. Но сбор средств идет крайне медленно. «А в это время мышцы все сильнее атрофируются и может произойти ситуация, когда даже медики из Германии откажутся от нас из-за невозможности работать с органами», – переживает Светлана. Я продолжаю надеяться, что нас услышат люди, которые помогут собрать средства на лечение. Что мне еще остается делать. Иногда такое отчаяние накатывает, ни один родитель здорового ребенка этого не поймет», – говорит Гладкова.

Светлана уточняет, что сбором средств на операцию занимается благотворительный фонд «Крона», вся информация представлена по ссылке Фонда. Здесь же все данные о суммах пожертвований.

«Наша Поля – красавица и умница. Она очень развита, красиво рисует. И такая терпеливая, даже невозможно словами описать, сколько боли она стойко переносит… Вот загадала желание, что каким-то чудом нам удастся собрать 50 тысяч накануне Нового года», – с надеждой резюмирует женщина.

Как сообщалось ранее, в Бахмуте 14-месячный Елисей Зеленский родился с редкой генетической болезнью СМА1 (спинальная мышечная атрофия 1-го типа). Малышу бесплатно сделают инъекцию самого дорогого в мире препарата Zolgensma за 2,3 млн долл. Елисей неожиданно выиграл бесплатный укол Zolgensma в лотерее от компании.

Мы обновили правила сбора и хранения персональных данных

Нажимая накнопку «Принять» или продолжая пользоваться сайтом, вы соглашаетесь с обновленными правилами политики конфиденциальности и даете разрешение на использование файлов cookie.

Принять